질병관리본부 연구용역사업 제안요청서(장기계속)
● 요 약 서
관 리 번 호		78
발 주 부 서		희귀질환과		담당자(연락처)	박소연 보건연구사 (043-719-8775)
보 안 분 류		□ 보안 ■ 일반		결과공개여부	■ 가 □ 부
		※ 보안사업이거나 연구결과 비공개가에 해당하는 경우 사유 간략히 기재하며, 보안사업의 경우 보안심의 결과를 기술
정책연구과제명		희귀질환 전문 교육과정 개발 운영
연 구 방 식		1. [√] 위탁형 용역 2. [ ] 공동연구형 용역 3. [ ] 자문형 용역
연 구 기 간		총연구기간	2019. 2. ~2021. 12. 계약일로부터 ~ (35개월)
		2019(1차년)	2019. 2. ~2019. 12. 계약일로부터 ~ (11개월)
		2020(2차년)	2020. 1. ~2020. 12. 계약일로부터 ~ (12개월)
		2021(3차년)	2021. 1. ~2021. 12. 계약일로부터 ~ (12개월)
예산 규모	항 목	1. [ ] 포괄 연구개발비 2. [√] 사업별 연구개발비
		예산과목(세부사업명): 4860-306-260-01(희귀질환자지원)
	예상금액	총연구비	450,000천원
		2019(1차년)	150,000천원
		2020(2차년)	150,000천원
		2021(3차년)	150,000천원
계 약 방 법		1. [√] 일반경쟁 2. [ ] 수의계약
연구의 목적 및 필요성		○ 희귀질환은 환자 수가 많지 않아 상대적으로 희귀질환 진단·치료 경험을 가진 전문 의료진 및 전문가 수가 매우 부족한 실정임 ○ 희귀질환 전문인력 교육과정 운영을 통해 희귀질환 진단·치료·관리, 환자‧보호자를 대상으로 정보제공 및 상담이 가능한 인력 교육 및 인적 네트워크 구축 필요 ○ 질환군별 특성에 맞는 교육과정 개발 및 실제 전문의 및 임상코디네이터 등 전문 인력 대상 교육 프로그램 운영 및 관리
연 구 내 용		○ 연구수행체계 - 희귀질환 질환군 별 전문 교육 컨텐츠 개발 - 교육 위탁운영(해당 학회)을 통한 의료 전문가 대상 오프라인 교육

연 구 내 용	○ 연구내용 및 방법 - 국내 희귀질환 중 환자 수, 진단‧진료를 위한 전문지식 필수 여부 등을 고려하여 질환군 (3~4개) 선정 및 교육 계획 수립 · 임상 전문 의료진 및 간호사 등 대상 - 선정된 질환군에 대한 전문 교육 컨텐츠 작성 (온라인, 오프라인) - 대상 질환 관련 세부 학회를 중심으로 오프라인 교육 2회 수행 (교육 강사 섭외, 교육 자료 제작 및 배포 등 일체 포함) - 질환군 별 온라인 컨텐츠 개발 (2개 이상) - 교육 평가 및 만족도 조사 등 교육과정 질 관리 ○ 발주부서 지원내용 등 - 컨텐츠 방향 제시, 질환군 선별 근거 기초자료 제공 및 논의
연 구 결 과 활 용 방 안	종료 시 제출 연구결과물	교육프로그램 운영 결과 보고서 교육 활용 자료 및 개발 컨텐츠 교육 평가 및 만족도 조사 결과 자료
	종료 후 연구결과 활용계획	1. [ ] 법령 제·개정	2. [ ] 제도개선
		3. [ ] 정책반영	4. [ ] 정책참조
		5. [✔] 기타성과 : 희귀 질환군 별 전문 교육프로그램, 교육자료 및 컨텐츠 생산

1		연구목적 및 필요성

□ 연구목적 및 필요성

○ 희귀질환은 환자 수가 많지 않아 상대적으로 희귀질환 진단·치료 경험을 가진 전문 의료진 및 전문가 수가 매우 부족한 실정임

○ 희귀질환 전문 교육과정 운영을 통해 희귀질환 진단·치료·관리, 환자‧보호자를 대상으로 정보제공 및 상담이 가능한 인력 교육 및 인적 네트워크 구축 필요

○ 질환군별 특성에 맞는 교육과정 개발 및 실제 전문의 및 임상코디네이터 등 전문 인력 대상 교육 프로그램 운영 및 관리

2		연 구 개 요

□ 연구사업명 : 희귀질환 전문 교육과정 개발 운영

□ 연구기간 : 계약일로부터 ~  ( 35  )개월이내

총연구기간	2019. 2. ~ 2021. 12. 계약일로부터 ~ (35)개월이내
2019(1차년도)	2019. 2. ~ 2019. 12. 계약일로부터 ~ (11)개월이내
2020(2차년도)	2020. 1. ~ 2020. 12. 계약일로부터 ~ (12)개월이내
2021(3차년도)	2021. 1. ~ 2021. 12. 계약일로부터 ~ (12)개월이내

□ 연구비 :        천원(부가가치세 포함)(계약금액은 선정 후 결정)

총연구비	450,000천원
2019(1차년도)	150,000천원
2020(2차년도)	150,000천원
2021(3차년도)	150,000천원

□ 운영 방향 : 정책연구용역

□ 계약 방식

- 일반경쟁, 협상에 의한 계약체결

□ 연구자 선정방식

○ 일반경쟁에 의한 공개 구두발표 또는 서면심의를 통한 평가

3		연 구 내 용

* 총괄 및 각 연차 내용 동일

□ 연구의 목표

○ 희귀질환은 환자 수가 많지 않아 상대적으로 희귀질환 진단·치료 경험을 가진 전문 의료진 및 전문가 수가 매우 부족한 실정임

○ 희귀질환 전문인력 교육과정 운영을 통해 희귀질환 진단·치료·관리, 환자‧보호자를 대상으로 정보제공 및 상담이 가능한 인력 교육 및 인적 네트워크 구축 필요

○ 질환군 별 특성에 맞는 교육과정 개발 및 실제 전문의 및 임상코디네이터 등 전문 인력 대상 교육 프로그램 운영 및 관리

□ 연구수행체계

용역과제 연구수행기관		사업발주부서
․ 총 연구기간(3년) 연구수행 계획 수립 (세부 학회선정 계획 등 포함) ․ 착수보고 ․ 연도별 대상 학회 선정 및 관리 체계 수립 ․ 교육 컨텐츠 개발 및 교육 수행 ․ 중간 점검 보고 ․ 최종 보고서 작성 및 제출	․ 진행사항보고 ․ 추진내용 협의 ․ 보고서 제출 행정지원 관리감독	․ 사업방향 제시 ․ 사업관리 ․ 사업 수행 관련 자료 확보 및 유관기관 협조 ․ 보고서 검토 및 보완조치

□ 연구내용

1) 희귀 질환군 별 교육 컨텐츠 개발

○ 질환군 선정 (3~4개) 및 관련 학회 선정

- 희귀질환 중 국내 환자 수, 질환군 별 질환 수, 진단‧진료를 위한 전문지식 필수 여부, 학회 내 교육․훈련 체계 등을 고려하여 대상학회 선정

- 담당자 선정 및 업무 수행 협의 그룹 구성

- 교육 세부 계획 수립

○ 교육 컨텐츠 개발

- 희귀질환 관련 국가 지원 사업 및 관련 제도, 환자 진료 및 상담 사례, HPO 관련 내용, 의료 윤리 분야 내용 포함 필수

- 전문 임상 의료진 및 간호사를 대상으로 한 교육 컨텐츠 개요 작성

- 오프라인 교육 프로그램 개발

․전문 임상 의료진 분류(희귀질환 진료 경험자 유무, 권역별 센터 의사 또는 간호사 등) 및 대상별 프로그램 내용 구성

․구성 내용 별 컨텐츠 개발

- 온라인 교육 프로그램 개발 (질환군 별 2개 이상)

․컨텐츠 내용 정리, 개발자 선정 및 전산 프로그램 개발

․온라인 교육시스템 운영 및 모니터링, 교육 컨텐츠 평가

※ 온라인 컨텐츠 제작은 질병관리본부에서 제공하는 가이드 준수

○ 개발 교육 컨텐츠에 대한 내부 자문회의 등 검토절차 수행

○ 학회 별 교육 컨텐츠 활용 방안 제시 (교육 연수 프로그램에 추가, 연수평점 승인 방안 마련 등)

2) 교육 수행

○ 대상 질환 관련 세부 학회를 중심으로 오프라인 교육 2회 수행 (교육 강사 섭외, 교육 자료 제작 및 배포 등 일체 포함)

○ 교육 평가 및 만족도 조사 등 교육과정 개선 의견 수렴

○ 교육 평가 결과 등을 반영한 개선안 제시

3) 임상진료 지침 개발

○ 임상진료 지침 개발*

* 임상진료 지침은 교육컨텐츠 개발 대상 질환군과 일치할 필요는 없음

○ 개발된 지침에 대한 대한의학회 평가 및 인증 완료

□ 연구방법

1) 연구책임자 소속 기관은 전체 사업 진행상황 점검 및 개발 업체 계약 처리 등을 수행하고, 질환군 결정 후 관련 세부학회에서 구체적 연구 내용 수행

2) 교육 컨텐츠 개발 과정에서 발주 부서와의 업무 협조체계 유지

□ 연구추진일정

○ 총괄

내용 월	연구기간(년)																																				비고
	1차년도												2차년도												3차년도
○ 질환군별 세부학회 선정 및 자체 계획 수립
○ 세부학회 별 교육컨텐츠 개발
○ 교육 프로그램 개발
○ 온라인 교육 실시
○ 오프라인 교육 실시

○ 1차년도

내용 월	연구기간(월)											비고
	1	2	3	4	5	6	7	8	9	10	11
○ 질환군별 세부학회 선정 및 자체 계획 수립
○ 세부학회 별 교육컨텐츠 개발
○ 교육 프로그램 개발
○ 온라인 교육 실시
○ 오프라인 교육 실시

○ 2차년도

내용 월	연구기간(월)												비고
	1	2	3	4	5	6	7	8	9	10	11	12
○ 질환군별 세부학회 선정 및 자체 계획 수립
○ 세부학회 별 교육컨텐츠 개발
○ 교육 프로그램 개발
○ 온라인 교육 실시
○ 오프라인 교육 실시

○ 3차년도

내용 월	연구기간(월)												비고
	1	2	3	4	5	6	7	8	9	10	11	12
○ 질환군별 세부학회 선정 및 자체 계획 수립
○ 세부학회 별 교육컨텐츠 개발
○ 교육 프로그램 개발
○ 온라인 교육 실시
○ 오프라인 교육 실시

4		연 구 결 과 활 용

□ 연구결과 기대효과

○ 질환군 별 교육 컨텐츠를 개발하여 실수요자의 요구에 부합하고, 실제 임상현장 활용이 가능한 전문 지식 전달 가능

○ 온/오프라인 교육프로그램 운영을 통해 희귀질환 별 전문 지식 접근성을 향상시키고, 희귀질환 분야 전문가 풀(pool)의 확대

□ 연구결과 활용계획

○ 개별 의학회의 정기 학술대회, 연구 모임, 세미나 등의 교육 자료로 배포

○ 희귀질환 권역별 거점센터의 전문교육 프로그램 자료로 활용하여 지방 의료기관 의료인들의 희귀질환에 대한 전문성 향상