2019년 희귀질환 권역별 거점센터 운영 수행기관 공모

2019년도 질병관리본부 희귀질환 권역별 거점센터 운영 사업에 대하여 사업수행기관을 공모ㆍ선정하고자 다음과 같이 공고합니다.

2018년 12월 10일

질병관리본부장

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1. 공모사업 개요

□ 사업 운영방식: 민간보조사업

□ 수행기관 선정방법: 사업계획서 검토 후 서면평가(필요시 대면평가)

□ 사업기간: 선정일~`20.12.31(2년)

□ 당해연도 사업기간: 선정일~`19.12.31

□ 사업예산: 13.2억원(11개 기관)

2. 공모대상사업 목록 및 주요공모내용

- (중앙지원센터) 상급종합병원 중 1개소

- (권역별 거점센터) 상급종합병원 중 권역별로 10개소 (단, 제주도는 지역특성을 고려하여 종합병원급 지원 가능)

※ 권역별로 평가하여 사업기관 선정

사 업 명	2019 사업비	질병관리본부 소 관
1. 희귀질환 중앙지원센터 운영	170백만원	희귀질환과
2. 희귀질환 경기서북부권 거점센터 운영	120백만원	희귀질환과
3. 희귀질환 경기남부권 거점센터 운영	120백만원	희귀질환과
4. 희귀질환 충남권 거점센터 운영	120백만원	희귀질환과
5. 희귀질환 충북권 거점센터 운영	120백만원	희귀질환과
6. 희귀질환 대구ㆍ경북권 거점센터 운영	120백만원	희귀질환과
7. 희귀질환 부산권 거점센터 운영	120백만원	희귀질환과
8. 희귀질환 울산ㆍ경남권 거점센터 운영	120백만원	희귀질환과
9. 희귀질환 전남권 거점센터 운영	120백만원	희귀질환과
10. 희귀질환 전북권 거점센터 운영	120백만원	희귀질환과
11. 희귀질환 강원권 거점센터 운영 또는 희귀질환 제주권 거점센터 운영	70백만원	희귀질환과
⁕강원ㆍ제주는 환자접근성 및 유병환자 규모를 고려하여 2개 권역 중 1개 권역만 지정

□ 주요 공모내용

사 업 명	희귀질환 권역별 거점센터 운영
사업목적	○ 비수도권에 거주하는 희귀질환자에게 양질의 의료서비스를 제공하고, 희귀질환 전문의료 인력 교육 및 진료협력체계를 구축하고자 함
세부사업내용	○ (중앙지원센터) 권역별 거점센터 운영지원 총괄 - 권역별 거점센터 협의체 운영 □ 지역사회 주요 사업 이해당사자(거점센터, 협력병원)들로 구성된 협의체 구성ㆍ운영 □ 거점센터 간 진단-관리 네트워크 운영 지원 □ 희귀질환 관리 계획을 수립하고 실행을 위한 협력적 활동 - 전문 의료인력 교육을 위한 교육콘텐츠 개발 및 보급 □ 교육 매뉴얼 개발 및 배포, 인증/이수제도 마련, 거점센터 교육의 질 관리 등 - 국가 희귀질환 연구 계획 수립 지원 - 희귀질환전문기관 지정 및 운영지원(추후) □ 희귀질환 등록통계 및 전문기관 인력 교육 지원 등
	○ (권역별 거점센터) 권역간□권역내 네트워크 구축 및 환자 지원 ① 희귀질환 환자 지원 - 희귀질환 지원센터 운영 □ 희귀질환 및 유전질환 상담실 운영을 통한 유전 및 질환 상담 □ 희귀질환에 대한 지속적 관리를 위한 환자 지원 및 코디네이션 □ 희귀질환자 의료비지원사업 등 유관사업 안내 □ 유전자 진단지원 사업 의뢰 기관 협력을 통한 질환의 조기 진단 및 지원 - 자조모임 등 희귀질환자를 위한 프로그램 운영 및 홍보 □ 지역의료전문가와의 유대를 통한 정서적 안정 확대 □ 자조모임을 통한 질환에 대한 정보 공유 및 심리적 공감대 형성 □ 희귀질환 인식개선을 위한 홍보 활동 ② 진료협력체계 구축 강화 □ 희귀질환(유전자) 클리닉 운영 □ 협의체 참여를 통한 권역별 거점센터간 진료네트워크 구축 및 협업 □ 권역 내 전문기관간(의료인) 네트워크 구축을 통한 중복검사 방지 □ 진단 및 진료 분야별 업무연계 및 전문네트워크 강화로 진단이후 질환과 환자관리 효율화 ③ 전문의료인력 교육 및 교육 프로그램 보급 □ 지역전문가 워크샵 개최를 통한 질환정보 및 희귀질환치료기술 공유 □ 전문의, 간호사, 코디네이터 등을 포함하는 의료종사자 전문인력 교육, 희귀질환자, 그 가족 등을 대상으로 한 교육 수행
추진방법	질병관리본부 지원 → 민간단체 직접 수행
사업기간	선정일~2020.12.31.(당해연도 사업기간 : 선정일~2019.12.31.)
당해연도 사업비	중앙지원센터 1.7억원, 권역별 거점센터 1.2억원(강원 또는 제주 0.7억원)

3. 응모 자격

○ 사업수행기관 자격 : 희귀질환자에 대한 진료과목간 치료협력이 가능하고 전문적 진료가 가능한 상급종합병원(단, 제주도는 종합병원 지원 가능)

○ 사업 책임자 자격: 사업 책임자는 사업수행기관에 소속된 ‘정규인력’이어야 함

4. 응모 절차 및 양식

○ 2018년도 희귀질환 민간경상보조사업 관리지침의『사업계획서』양식에 따라 작성

5. 사업수행기관 선정방법

○ 사업의 책임성 및 사업자 선정의 공정성 제고를 위해 ‘질병관리본부 보조사업자 선정위원회’를 구성하여 보조사업자 선정 평가·심의를 통해 보조사업자 선정

※ 사업계획서를 제출한 기관과 이해관계가 있는 평가위원은 제외하여 평가의 공정성과 투명성 확보

○ 평가방법: 서면평가 (필요시 대면평가)

○ 평가기준 및 배점 : 사업타당성(30점), 사업수행능력(30점), 사업관리체계(40점)

기준	세부 기준(배점)	기준	세부 기준(배점)
사업 타당성 (30점)	사업 목적의 명확성 (10)	사업 관리 체계 (40점)	부정수급 방지대책 유무 (15) * 보조금의 부적정 집행 방지대책 등
	보조사업 관리체계의 구체성 (10)
	보조금 규모 산정의 적정성 (10)		부당 집행 보조금의 반환 여부 (10)
사업 수행 능력 (30점)	수행기관의 재원부담 능력 (10)		보조금 지원 중복·편중 여부 (15) * 보조사업 성과관리 방안 포함
	보조사업 전담 인력 유무 (10)
	유사 보조사업 수행 경력 (10)	종합 결과(100점)

6. 제출 서류

○ 민간경상보조사업 계획서 제출 공문 1부(응모기관장 발행)

○ 민간경상보조사업 계획서 10부(날인된 원본 1부 포함)

○ 지원자격 증빙자료 사본 1부

※ 사업계획서 파일은 이메일로도 제출 (이메일 : raredisease@korea.kr)

7. 제출일시 및 장소

○ 제출기한 : 2018년 12월 24일(월) 까지

○ 제출방법 : 방문접수, 우편접수(반드시 등기, 마감일 18시까지 도착분)

○ 제출장소 : 충청북도 청주시 흥덕구 오송읍 오송생명2로 187

오송보건의료행정타운 질병관리본부 희귀질환과 221호

○ 전화번호 : 043-719-8778

○ FAX : 043-719-8770