	메타데이터 기반 보건의료데이터 중개 포털 구축 BPR/ISP 컨설팅

「메타데이터 기반 보건의료데이터 중개 포털 구축 BPR/ISP 컨설팅」 학회 데이터 보유 현황 조사서
<2025. 8. 25.>

▢ 개요

○ 현재 의료기관 및 공공기관에 분산된 보건의료데이터를 연구자에게 효율적으로 활용할 수 있도록, 메타데이터 기반 보건의료데이터 중개 포털 구축을 위한 정보화전략계획(ISP) 수립 추진 중

▢ 사 업 명: 메타데이터 기반 보건의료데이터 중개 포털 시스템 구축을
위한 BPR/ISP 컨설팅

▢ 수행기관: ㈜어바웃그룹 컨소시엄

▢ 사업기간: 2025년 4월 ~ 2025년 10월(180일)

▢ 주요 과업범위

① 메타데이터 기반 보건의료데이터 중개 포털 업무 프로세스 재설계(BPR)
- 국내·외 현황 조사·분석 및 선진사례 벤치마킹, 요구사항 분석

② 메타데이터 기반 보건의료데이터 중개 포털 정보화전략계획(ISP) 수립
- 중개 포털 목표시스템 및 서비스 설계, 시스템 구축을 위한 이행계획
수립, 지속 가능한 거버넌스 제안 등

○ 본 설문조사는 대한의학회 중심으로 운영되고 있는 회원학회·협의회 데이터 보유 및 활용 현황을 조사하고, 한국보건의료정보원에서 준비 중인 중개 포털을 통한 데이터 공급 및 수요를 조사하여 구축 방향에 참고하기 위한 기초 조사 목적

▢ 조사 항목

○ 학회 소유 데이터 DB

대상자	주요 질의 내용
대한의학회 소속 회원학회 및 협의회	보건의료데이터 보유 여부, 데이터 활용 여부, 데이터 개방 여부, 중개포털 도입에 따른 활용 여부, 기타 의견

▢ 조사 방법

○ (서면 인터뷰) 조사서 배포를 통한 서면 회신

▢ 조사 일정 및 리스트

○ 조사 일정: `25. 08. 25.(월)~ `25. 09. 05.(금)

○ 조사 리스트:

영역	상세 내용	정회원	준회원	소개
Ⅰ	‘생리학’ 계열 학회	3	-	3
Ⅱ	‘해부학, 병리학’ 계열 학회	6	-	6
Ⅲ	‘사회(인문)의학’ 계열 학회	9	-	9
Ⅳ	‘내과학’ 계열 학회	55	1	56
Ⅴ	‘외과학’ 계열 학회	60	1	61
Ⅵ	‘영역Ⅳ 또는 영역Ⅴ로 분류되지 않는 임상의학’ 계열 학회	23	1	24
Ⅶ	‘연합’ 학회, 영역Ⅰ~Ⅵ의 학회의 연합적 성격을 갖는 학회	33	-	33
Ⅷ	‘유관’ 학회, 해당 학회의 회원구성상 의사 (대한의사협회 회원)가 주도적이지 않지만 의학 분야와 관련성이 높은 학회	5	-	5
합계		194	3	197

서면 조사 내용

1) 응답자 정보

학회명		부서
성명		업무

Q1. 현재 학회 소속으로 소유하고 있는 보건의료데이터가 있다면 어떤 데이터를 보유하고 있으신가요? (중복 체크 가능)

구분	있다	없다
다기관 환자등록자료(환자 레지스트리)	□	□
다기관 임상연구자료(검체 및 임상데이터)	□	□
EMR 데이터	□	□
자체 조사자료(ex. 설문조사, 연구자료 등)	□	□
학회발표 연구자료(ex. 학술 발주연구 관련 자료 등)	□	□
학회와 국가 기관과 연계(MOU 등)을 통한 자료 혹은 접근경로(ex. 건보공단 연계를 통한 데이터 분석 등)	□	□
학회와 다른 기관과 연계(MOU 등)을 통한 자료 혹은 접근경로(ex. 의료기기회사 자료 등)	□	□
기타

- (‘있다’ 응답한 경우) 상세 정보 작성 부탁드립니다.

No	데이터명	도입 연도	계속사업 여부 (Y/N)	시스템 유형 (파일, DB, 기타)	발주기관	기타

- 보유데이터에 대한 활용은 어디에 하고 있으신가요? (중복체크 가능)

구분	활용	미활용
환자 진료 및 치료	□	□
학술 및 연구	□	□
헬스케어 관련 제품 및 서비스 개발	□	□
기타

Q2. 향후 학회 보유데이터와 타 학회/기관 데이터 등을 연계한 공동연구 등의 목적을 위해 데이터를 개방, 연계할 의향이 있으신가요? (중복 체크 가능)

구분	있다	없다
개방 여부	□	□
타 학회 데이터와 연계	□	□
공공기관과 연계	□	□
기타기관 연계	□	□
기타

- (‘없다 응답한 경우) 그 이유는 무엇인가요?

구분	예	아니오
데이터 개방에 따른 법적 문제	□	□
데이터 분쟁 소재	□	□
내부 계획 없음	□	□
개방 불필요	□	□
기타

Q3. 학회 보유 데이터를 활용하면서 가장 불편한 점은 어떤 부분이 있으신가요? (중복 체크 가능)

구분	있다	없다
데이터 수집 (타기관) 및 연계	□	□
데이터 전처리 및 표준화(품질포함)	□	□
데이터 결합 및 가명처리	□	□
데이터 어노테이션 등 가공	□	□
데이터 통계 분석	□	□
데이터 활용 심의(IRB/DRB)	□	□
데이터 전문가 또는 기업 자문	□	□
기타

Q4. 학회 보유 데이터를 이용하여 학술 발표, 조사, 연구 등을 추진하면서 공공 보유 데이터 중 가장 많이 활용하는 상위 3곳은 어디인가요?

구분	순위
한국보건의료정보원 (보건의료빅데이터통합플랫폼, K-Cure 등)
건강보험공단(건강보험빅데이터플랫폼)
건강보험심사평가원(보건의료빅데이터개방시스템)
질병관리청(감염병, 예방접종 등)
국립암센터(암통계 등)
행정안전부(사망원인 및 일시 등)
통계청(사망원인 및 일시 등)
기타 (국립장기조직혈액관리원 등)

- 공공에서 보유하고 있는 데이터 중에서 어떤 특성의 데이터에 대한 수요가 높으신가요? (상위 3곳)

구분	순위
사망원인 및 사망일자
의료이용 등 관련 통계
CDM, CDW 등 표준화 정보
건강검진 및 진료정보
예방접종, 질병발생 정보 등
개인건강기록정보(투약, 병원방문, 식습관, 운동, 수면 등)
기타

Q5. 보건의료데이터를 활용한 학술 연구, 조사 등의 활동에 있어 개선 사항이 있다면 자유롭게 작성 부탁드립니다. (중복 체크 가능)

구분	예	아니오
데이터 전처리 및 표준화	□	□
데이터 개방 및 공유	□	□
데이터 및 통계 등의 전문인력	□	□
기타

Q6. (중개 포털) 다음은 메타데이터 기반 보건의료데이터 중개 포털 개념도(안) 입니다. 학회 보유데이터를 중개 포털을 통해서 외부에 공개 또는 중개 포털 활용에 대한 의견을 듣고자 합니다.

중개 포털 목표 개념도(안)
설명	공공기관, 의료기관에서 개별 보유하고 있는 보건의료데이터를 중개 포털을 통해 통합 검색(Lv1~Lv3)할 수 있도록 메타데이터 기반의 연계 환경 구축하고, 검색 결과 데이터를 일괄 수집, 심의 활용 등 연구 활동에 필요한 공통 업무를 지원하기 위한 포털 [주요 기능] - 검색 기능: 일반검색(Lv1), 항목검색(Lv2), 코호트디스커버리(Lv3) 단계별 검색 - 연구 공통 기능: 다기관 공용(중앙)DRB, 통합 다운로드, 비공개 데이터 신청 등 다기관 공통 업무 지원 기능 제공 - AI 기반 연구지원: 데이터 검색, DRB 준비 지원, 공통서식 변환지원 등 기능 제공 - 연구 분석 환경 지원: 안심활용센터, 데이터 큐레이션 전문가/기업, 교육 등 기능 제공 - 기타: 연구 세부 커뮤니티 운영을 통해 유사 연구자 간의 소통 채널 및 지식 공유 환경 제공

- 위 중개 포털이 구현되면 중개 포털을 통해 학회 보유데이터를 공유 및 활용할 의향이 있으신가요?

구분	있다	없다
중개 포털 데이터 공개 여부	□	□
중개 포털 활용 여부	□	□

- 위 중개 포털을 통해 학회 보유데이터를 공유할 의향이 있으시다면 보유데이터 공개 범위는 어떻게 생각하시는지요?

구분	예	아니오
전부 공개	□	□
부분 공개	□	□
미정	□	□
기타

- 중개 포털에 데이터 공유 의향이 없으시다면, 그 사유가 무엇인가요? (중복 체크 가능)

구분	있다	없다
내부 데이터에 대한 외부 공개 부담	□	□
외부 공개로 인한 업무 부담	□	□
개인정보침해 우려 여부	□	□
연구 목적 또는 지식재산권 부담	□	□
내부 데이터에 대한 품질 및 완성도 부담	□	□
기타 (데이터 보안 등)

- 중개 포털이 구축된 이후 학술 연구, 조사 등 활용할 의향이 없으시다면 구체적인 사유를 부탁드립니다.

구분	있다	없다
중개 데이터에 대한 품질, 신뢰도 문제	□	□
연구 주제에 대한 외부 공개 등 부담	□	□
기관 내부 업무 절차 중복성 부담	□	□
기관 내부 유사 플랫폼에 동일 기능 제공	□	□
기타

Q7. 앞으로 보건의료데이터를 활용한 연구를 추진하는데, 사전에 준비가 필요한 주요 데이터 영역은 어디라고 생각되시는지요?

구분	필요	불필요
의료 이용 데이터	□	□
사망원인 및 사망 일자	□	□
예방접종 내역	□	□
감염병 정보 (예: 결핵, A형감염, 코로나 등)	□	□
건강검진 (일반건강검진, 생애주기건강검진, 영유아검진 등)	□	□
자격 관련 자료 (보험료 등급, 장애자료, 거주지, 직종 등)	□	□
신체계측자료 (예: 국민건강영양조사의 폐기능검사, 구강검사, 안검사, 이비인후과검사 등)	□	□
질병 상세 분류자료 (예: 암의 병기 등)	□	□
기타

Q8. 본 설문조사 관련 기타 의견이 있다면 자유로운 의견 부탁드립니다.

자유롭게 작성 부탁드립니다.